美 연방 자폐 자문위 전면 개편, 과학적 근거 중심 연구의 위기 직면

요약: 美 연방 자폐 자문위 전면 개편, 과학적 근거 중심 연구의 위기 직면

​[임상적 배경 및 핵심 요약]

​미국 보건복지부(HHS)는 로버트 F. 케네디 주니어(RFK Jr.) 장관의 정책 자문을 담당할 '연방 자폐 조정 위원회(IACC)'의 신규 위원 21명을 발표했습니다. 2006년 자폐 케어법(Autism CARES Act)에 근거해 설립된 IACC는 연간 수십억 달러 규모의 연방 자폐 연구 방향을 설정하는 핵심 기구입니다. 그러나 이번 인선은 기존의 주류 의학계 및 연구 중심 기관을 배제하고 '백신-자폐 연관설'을 주장하는 인물들을 대거 포함하며 거센 논란을 일으키고 있습니다.

• ​인적 구성의 급격한 변화: 'Autism Speaks'나 'Simons Foundation'과 같은 전통적인 연구·옹호 단체가 배제되고, SafeMinds, TACA 등 백신 회의론을 견지해온 단체 관계자들이 그 자리를 채웠습니다.
• ​과학적 불균형: 기존 위원회는 과학자, 자폐 당사자, 정부 기관 간의 균형을 유지했으나, 이번 21명 중 대다수는 과학적 훈련을 받은 연구자보다는 특정 의제를 가진 부모 활동가와 대안 요법 지지자들로 구성되었습니다.
• ​신규 위원들의 성향: 임상적으로 입증되지 않은 'leucovorin' 치료법을 장려하거나, 자폐와 직접적 관련이 적은 PANDAS(소아 자가면역 신경정신 질환) 및 라임병 관련 치료 전문가들이 포함되었습니다.
• ​기존 연구 성과 계승 단절: 이전 위원회에서 유임된 인원이 단 한 명도 없어, 매년 발간되는 자폐 관련 주요 논문 리뷰 및 연구 우선순위 선정 과정에서 전문성 결여가 우려됩니다.

​[대상별/세부 임상 지침]

​(임상가 주의 사항: 과학적 근거 기반 진료 유지)

위원회 구성 변화가 향후 미국의 공중보건 권고안에 영향을 미칠 가능성이 크므로, 국내 의료진은 다음 사항에 유의해야 합니다.

• ​백신 안전성 상담: RFK Jr. 장관과 신임 위원들이 자폐를 '유전적 질환'이 아닌 '환경적 요인(백신 등)에 의한 전염병'으로 규정하려는 움직임을 보이고 있습니다. 환자 보호자들에게 백신과 자폐 사이의 과학적 무관성(debunked claim)을 재확인시키는 근거 중심 상담이 더욱 중요해질 전망입니다.
• ​비표준 치료법 모니터링: 신임 위원 중에는 고용량 엽산 유도체(leucovorin)나 특정 보충제를 이용한 검증되지 않은 치료를 옹호하는 인물이 포함되어 있습니다. 보호자들이 해외 커뮤니티를 통해 이러한 비표준 요법을 시도할 가능성에 대비해 임상적 부작용 모니터링이 필요합니다.

​[LumenMedi Insight]

​이번 IACC의 개편은 단순한 인사 이동을 넘어, [근거 중심 의학(EBM)]에 기반한 공중보건 정책이 정치적 이데올로기에 의해 왜곡될 수 있음을 보여주는 상징적 사건입니다.

​한국 의료 현장에서도 자폐 스펙트럼 장애(ASD) 환아 부모들 사이에서 백신에 대한 막연한 불안감이나 검증되지 않은 식이요법, 해독 요법에 대한 수요가 여전합니다. 미국의 이러한 정책적 변화는 국내의 '안아키'류 운동이나 백신 거부 정서에 예기치 못한 '권위적 근거'로 악용될 소지가 다분합니다.

​의료진은 향후 IACC에서 발행할 보고서가 기존의 유전학 및 신경과학 중심 연구 결과를 부정하거나, 백신 회의론을 공식화하는지 예의주시해야 합니다. 미국의 정책 변화가 국내 환자 및 보호자의 인식에 미칠 파급력을 고려하여, 대한소아청소년과학회 등 국내 학계 차원의 선제적인 가이드라인 재정립과 대국민 소통 강화가 필요해 보이는 시점입니다.